Desde janeiro de 2009, com a publicação da portaria PT GM 81/2009, milhares de brasileiros acometidos por doenças genéticas e raras aguardam pela sua regulamentação. Essa portaria garante uma política pública de atendimento e tratamento de várias doenças pelo Sistema Único de Saúde (Sus), mas ainda precisa se regulamentada, o que significa publicar diretrizes que especifiquem o que deve ser feito em cada caso.
Só depois da regulamentação serão definidos protocolos de atendimento adequados a essas enfermidades, as especialidades que envolvem o tratamento completo dos pacientes, exames de diagnóstico e acompanhamento e acesso à medicação, inclusive as de alto custo que hoje são conseguidas apenas por meio de ordens judiciais. Os estudos através da genética estão avançados, como as fontes das doenças (câncer, por exemplo) como forma do combate em fase incipiente, sendo mais eficaz e barato.
Para aderir ao manifesto pela portaria Genética no SUS, acesse http://www.manifestopelavida.com.br/portariagenetica.php
